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【诊疗故事】“我赌赢了!”一位孤独症患儿母亲的“豪赌”,为何“押注”pBFS?
2026-07-27 16:14:14
  “我赌赢了!”说出这句话时,糖糖(化名)妈妈的声音里,是如释重负的激动,更是绝处逢生的欣慰。5年前,3个月大的糖糖被诊断出发育迟缓,并在此后数年里,被评估为智力落后、并伴有明显的孤独症(自闭症)谱系行为特征时,这个来自湖南张家界的家庭,便踏上了一条漫长而“心累”的康复马拉松。传统康复训练收效甚微,情...



  “我赌赢了!”说出这句话时,糖糖(化名)妈妈的声音里,是如释重负的激动,更是绝处逢生的欣慰。
5年前,3个月大的糖糖被诊断出发育迟缓,并在此后数年里,被评估为智力落后、并伴有明显的孤独症(自闭症)谱系行为特征时,这个来自湖南张家界的家庭,便踏上了一条漫长而“心累”的康复马拉松。传统康复训练收效甚微,情绪失控、认知落后、沟通困难……像一道道沉重的枷锁。




直到2026年春天,跨越千里来到深圳,在近乎“赌一把”的心态下,妈妈为5岁糖糖选择了多学科联合脑功能环路精准神经调控pBFS个体化综合治疗。短短半个月,从冷漠到共情,从沉默到发问,从木讷到灵动——孩子的变化让家人惊喜不已。这场倾尽全力与信任的“豪赌”背后,pBFS技术究竟扮演了怎样的角色?它又如何为这个深陷困境的家庭,点亮了一束确定的星光?



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漫长弯路:从3个月开始的“不一样”
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“她是早产,33周就生了。在宫内感染了脑炎,对脑袋、神经有损伤。”

3个多月时,发现她跟别的孩子不一样。”

—— 糖糖妈妈




“她是早产,33周就生了……在宫内感染了脑炎,肯定对脑袋、神经有损伤。”糖糖妈妈回忆起点滴,语气平静下藏着多年奔波留下的疲惫。糖糖的异常,在3个月大时就已显现。当别的孩子会对拨浪鼓和笑脸做出反应时,糖糖的眼神却缺乏交流。从那时起,“发育迟缓”就像一道标签,贴在糖糖的生活中。


从家乡到省城,综合康复治疗成了糖糖童年的主旋律。然而,这场与时间的赛跑,却像一场看不到终点的“马拉松”。20263月,5岁的糖糖在深圳华侨医院的评估报告,清晰地标出了她与世界之间的鸿沟:社会生活能力评分仅6分,属“重度”障碍;注意力测试提示大脑工作能力很差;IQ 64分,指向“智力落后”。临床上,她被初步诊断为“脑发育不全”与“注意缺陷与多动障碍”,而其表现出的核心症状——社交互动障碍、刻板行为、兴趣狭隘、语言沟通困难——也高度指向孤独症谱系障碍的特征。




“我崽一生下来到现在,走了挺多弯路,花了挺多钱。”糖糖妈妈的话,道尽了无数特殊家庭共同的“心累”:金钱、精力、希望被持续消耗,而孩子的未来却依旧迷雾重重。情绪失控时的尖叫与暴力,无法沟通的冷漠,大小便不能自理的困窘……每一天都是考验。直到一次偶然,她在抖音上看到了深圳华侨医院关于脑功能环路精准神经调控(pBFS治疗的信息。



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一场“赌博”与一个“新奇玩意”:
决定尝试pBFS
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“刚开始也是抱着赌一把的心态。”

“我赌赢了。

—— 糖糖妈妈




“刚开始也是抱着‘赌一把’的心态。”对于这项新技术,糖糖妈妈坦言并非完全理解,也“不是特别有底,心里感觉是黑的”。但多年治疗收效甚微的困境,让她决定放下疑虑,为女儿的未来,也为一家的希望,押上这最新且重要的一注。


在深圳华侨医院,她第一次从孤独症(自闭症)病区多学科联合治疗中心门诊主任李厚林口中听到“精准脑环路治疗”和与之配套的多学科个体化综合治疗方案。



 

“这个是不是又跟我们以前做的那个经颅磁治疗一样?” 和许多家长一样,糖糖妈妈最初充满了疑惑。但医生的耐心解释,让她有了全新理解。“通过激活大脑,修复异常神经连接。听起来是一个‘新奇玩意’,那就试一下。”


糖糖妈妈的理解虽然朴素,却触及了pBFS治疗的核心逻辑之一。pBFS基于个体脑功能剖分技术,先通过约30分钟全脑fMRI扫描捕捉静息态血氧信号波动,再经云平台算法解析信号间的动态关联,把大脑精细划分成213个功能分区(覆盖语言、认知、情绪等环路),形成个体化功能地图;接着比对图谱识别异常脑网络与功能缺陷,锁定精准治疗靶点与参数;最后通过“脑环路起搏器”等设备释放靶向电磁脉冲,无创调节异常神经环路活动,重塑大脑功能网络。


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“每一天都有新惊喜”:
综合治疗带来多维改变
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“我感觉她一天比一天强,一天比一天有惊喜。”

“我最大的感受就是很欣慰。”

—— 糖糖妈妈




这套治疗方案并非单一手段,专家团队为糖糖制定多学科个体化综合治疗方案。治疗效果,并非一蹴而就,却如涓涓细流,在短短半月内,让糖糖的生活出现了肉眼可见的改变。尤其是最让家人头疼的问题——情绪。



“刚来那几天,我崽情绪不稳定,喜欢哭闹,还会摔东西、有暴力倾向,通过治疗,她情绪很快稳定了不少。”糖糖妈妈对比说。她还分享了一个令人感动的细节:“以前你装哭,跟她说妈妈哭了,妈妈伤心了,她就很冷漠地看着你。那天我掉眼泪了,她看着我把我的脸托着,说‘妈妈别哭’,还会拥抱我。”深圳华侨医院孤独症(自闭症)治疗病区主任、康复医学科学科带头人段传伟教授对此分析道:“说明她情绪稳定了,认知水平提高了,反应快了,情感也丰富了。她知道你哭的这个情感不对,然后用她自己的办法去安抚你。”


认知与沟通能力的提升,是另一个显著进步。以前,糖糖说话以叠字、短句为主,难以表达完整意思。治疗后,“一句话能够完整地说了,几句话都能说。” 她开始主动提问,成了一个“十万个为什么”:“带她去逛商场,她会指着不知道名字的东西问我,‘妈妈这个是什么’”  


在行为与运动方面,变化同样喜人。多动、坐不住的情况明显改善了,“能坐得住了”。更让家人惊喜的是,她身体的协调性变好了。“以前跳舞,她就只会腰动,腿在那里不动。现在,腿也动,还有身体、手都能活动起来了。”“网上听儿歌,很快也学会唱了。” 糖糖妈妈语气中满是欣喜。


让家人感到负担减轻的,还有自理意识的萌芽。大小便不能主动提示,曾是生活中的一大难题。“现在有这个意识了,她会偶尔地说‘妈妈,我有尿尿’。”



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从“有效”到“有信心”:
一个家庭的未来展望
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“在深圳华侨医院治疗,效果非常让我满意。女儿有希望变成正常人。”

“我们还会来第二个、第三个疗程。”

—— 糖糖妈妈




面对这些点点滴滴却意义重大的改变,糖糖妈妈的态度从最初“赌一把”,变成了坚定和充满信心。“我赌赢了,”她肯定地说。这份信心,不仅源于孩子身上发生的积极变化,也源于她对整个医疗团队的信任。




“你们的医护团队对病人的关怀,感觉像对待自己家人一样温暖。”糖糖妈妈毫不犹豫地说:“在深圳华侨医院治疗,效果非常让我满意。我会把这份温暖传递给我身边需要帮助的每一个家庭。” 她以“过来人”的身份,想对其他家长说:“像我们这种特殊孩子的家庭,我们都不要放弃。要相信中国的医学科技,它会越来越发达。来深圳华侨医院就是对的。”


对于糖糖未来,妈妈也有了更具体的期待:“我就想,她能正常上学,越来越好。等她放假了,带她出去疯玩……。”


结语:

糖糖的故事,是一个关于不放弃、关于选择、关于科技带来新希望的故事。多学科联合脑功能环路精准神经调控pBFS个体化综合治疗,给糖糖这样因脑发育问题导致多重障碍的孩子,打开了一扇新大门。它致力于修复和重建那些受损的神经连接,从情绪、认知、行为等多个维度,帮助他们找回本该拥有的成长节奏。这束由精准医学点亮的星光,正在指引着糖糖,一步步走出混沌,拥抱一个更清晰、更温暖、更具可能性的未来。



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【诊疗故事】“我赌赢了!”一位孤独症患儿母亲的“豪赌”,为何“押注”pBFS?
2026-07-27 16:14:14



  “我赌赢了!”说出这句话时,糖糖(化名)妈妈的声音里,是如释重负的激动,更是绝处逢生的欣慰。
5年前,3个月大的糖糖被诊断出发育迟缓,并在此后数年里,被评估为智力落后、并伴有明显的孤独症(自闭症)谱系行为特征时,这个来自湖南张家界的家庭,便踏上了一条漫长而“心累”的康复马拉松。传统康复训练收效甚微,情绪失控、认知落后、沟通困难……像一道道沉重的枷锁。




直到2026年春天,跨越千里来到深圳,在近乎“赌一把”的心态下,妈妈为5岁糖糖选择了多学科联合脑功能环路精准神经调控pBFS个体化综合治疗。短短半个月,从冷漠到共情,从沉默到发问,从木讷到灵动——孩子的变化让家人惊喜不已。这场倾尽全力与信任的“豪赌”背后,pBFS技术究竟扮演了怎样的角色?它又如何为这个深陷困境的家庭,点亮了一束确定的星光?



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漫长弯路:从3个月开始的“不一样”
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“她是早产,33周就生了。在宫内感染了脑炎,对脑袋、神经有损伤。”

3个多月时,发现她跟别的孩子不一样。”

—— 糖糖妈妈




“她是早产,33周就生了……在宫内感染了脑炎,肯定对脑袋、神经有损伤。”糖糖妈妈回忆起点滴,语气平静下藏着多年奔波留下的疲惫。糖糖的异常,在3个月大时就已显现。当别的孩子会对拨浪鼓和笑脸做出反应时,糖糖的眼神却缺乏交流。从那时起,“发育迟缓”就像一道标签,贴在糖糖的生活中。


从家乡到省城,综合康复治疗成了糖糖童年的主旋律。然而,这场与时间的赛跑,却像一场看不到终点的“马拉松”。20263月,5岁的糖糖在深圳华侨医院的评估报告,清晰地标出了她与世界之间的鸿沟:社会生活能力评分仅6分,属“重度”障碍;注意力测试提示大脑工作能力很差;IQ 64分,指向“智力落后”。临床上,她被初步诊断为“脑发育不全”与“注意缺陷与多动障碍”,而其表现出的核心症状——社交互动障碍、刻板行为、兴趣狭隘、语言沟通困难——也高度指向孤独症谱系障碍的特征。




“我崽一生下来到现在,走了挺多弯路,花了挺多钱。”糖糖妈妈的话,道尽了无数特殊家庭共同的“心累”:金钱、精力、希望被持续消耗,而孩子的未来却依旧迷雾重重。情绪失控时的尖叫与暴力,无法沟通的冷漠,大小便不能自理的困窘……每一天都是考验。直到一次偶然,她在抖音上看到了深圳华侨医院关于脑功能环路精准神经调控(pBFS治疗的信息。



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一场“赌博”与一个“新奇玩意”:
决定尝试pBFS
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“刚开始也是抱着赌一把的心态。”

“我赌赢了。

—— 糖糖妈妈




“刚开始也是抱着‘赌一把’的心态。”对于这项新技术,糖糖妈妈坦言并非完全理解,也“不是特别有底,心里感觉是黑的”。但多年治疗收效甚微的困境,让她决定放下疑虑,为女儿的未来,也为一家的希望,押上这最新且重要的一注。


在深圳华侨医院,她第一次从孤独症(自闭症)病区多学科联合治疗中心门诊主任李厚林口中听到“精准脑环路治疗”和与之配套的多学科个体化综合治疗方案。



 

“这个是不是又跟我们以前做的那个经颅磁治疗一样?” 和许多家长一样,糖糖妈妈最初充满了疑惑。但医生的耐心解释,让她有了全新理解。“通过激活大脑,修复异常神经连接。听起来是一个‘新奇玩意’,那就试一下。”


糖糖妈妈的理解虽然朴素,却触及了pBFS治疗的核心逻辑之一。pBFS基于个体脑功能剖分技术,先通过约30分钟全脑fMRI扫描捕捉静息态血氧信号波动,再经云平台算法解析信号间的动态关联,把大脑精细划分成213个功能分区(覆盖语言、认知、情绪等环路),形成个体化功能地图;接着比对图谱识别异常脑网络与功能缺陷,锁定精准治疗靶点与参数;最后通过“脑环路起搏器”等设备释放靶向电磁脉冲,无创调节异常神经环路活动,重塑大脑功能网络。


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“每一天都有新惊喜”:
综合治疗带来多维改变
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“我感觉她一天比一天强,一天比一天有惊喜。”

“我最大的感受就是很欣慰。”

—— 糖糖妈妈




这套治疗方案并非单一手段,专家团队为糖糖制定多学科个体化综合治疗方案。治疗效果,并非一蹴而就,却如涓涓细流,在短短半月内,让糖糖的生活出现了肉眼可见的改变。尤其是最让家人头疼的问题——情绪。



“刚来那几天,我崽情绪不稳定,喜欢哭闹,还会摔东西、有暴力倾向,通过治疗,她情绪很快稳定了不少。”糖糖妈妈对比说。她还分享了一个令人感动的细节:“以前你装哭,跟她说妈妈哭了,妈妈伤心了,她就很冷漠地看着你。那天我掉眼泪了,她看着我把我的脸托着,说‘妈妈别哭’,还会拥抱我。”深圳华侨医院孤独症(自闭症)治疗病区主任、康复医学科学科带头人段传伟教授对此分析道:“说明她情绪稳定了,认知水平提高了,反应快了,情感也丰富了。她知道你哭的这个情感不对,然后用她自己的办法去安抚你。”


认知与沟通能力的提升,是另一个显著进步。以前,糖糖说话以叠字、短句为主,难以表达完整意思。治疗后,“一句话能够完整地说了,几句话都能说。” 她开始主动提问,成了一个“十万个为什么”:“带她去逛商场,她会指着不知道名字的东西问我,‘妈妈这个是什么’”  


在行为与运动方面,变化同样喜人。多动、坐不住的情况明显改善了,“能坐得住了”。更让家人惊喜的是,她身体的协调性变好了。“以前跳舞,她就只会腰动,腿在那里不动。现在,腿也动,还有身体、手都能活动起来了。”“网上听儿歌,很快也学会唱了。” 糖糖妈妈语气中满是欣喜。


让家人感到负担减轻的,还有自理意识的萌芽。大小便不能主动提示,曾是生活中的一大难题。“现在有这个意识了,她会偶尔地说‘妈妈,我有尿尿’。”



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从“有效”到“有信心”:
一个家庭的未来展望
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“在深圳华侨医院治疗,效果非常让我满意。女儿有希望变成正常人。”

“我们还会来第二个、第三个疗程。”

—— 糖糖妈妈




面对这些点点滴滴却意义重大的改变,糖糖妈妈的态度从最初“赌一把”,变成了坚定和充满信心。“我赌赢了,”她肯定地说。这份信心,不仅源于孩子身上发生的积极变化,也源于她对整个医疗团队的信任。




“你们的医护团队对病人的关怀,感觉像对待自己家人一样温暖。”糖糖妈妈毫不犹豫地说:“在深圳华侨医院治疗,效果非常让我满意。我会把这份温暖传递给我身边需要帮助的每一个家庭。” 她以“过来人”的身份,想对其他家长说:“像我们这种特殊孩子的家庭,我们都不要放弃。要相信中国的医学科技,它会越来越发达。来深圳华侨医院就是对的。”


对于糖糖未来,妈妈也有了更具体的期待:“我就想,她能正常上学,越来越好。等她放假了,带她出去疯玩……。”


结语:

糖糖的故事,是一个关于不放弃、关于选择、关于科技带来新希望的故事。多学科联合脑功能环路精准神经调控pBFS个体化综合治疗,给糖糖这样因脑发育问题导致多重障碍的孩子,打开了一扇新大门。它致力于修复和重建那些受损的神经连接,从情绪、认知、行为等多个维度,帮助他们找回本该拥有的成长节奏。这束由精准医学点亮的星光,正在指引着糖糖,一步步走出混沌,拥抱一个更清晰、更温暖、更具可能性的未来。



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